BG1.jpg

Blogg

NPF-familjerna behöver vårt stöd nu mer än någonsin

Vi har nog alla upplevelsen av att det senaste året tidvis har varit och fortfarande är ett ovisst kaos. Det vi går igenom är något utöver det vanliga och för många av oss är det kanske första upplevelsen av hur skör vår tillvaro faktiskt är. Många unga har farit illa i coronapandemin och vi ser familjer som närmar sig bristningsgränsen för vad man mäktar med eller klarar av på egen hand. Vi pratar om familjer där någon har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (npf). Barn och föräldrar som redan innan krisen är särskilt sårbara och utsatta. Dessa familjer behöver rätt hjälp och stöd av samhället och av personal inom vård- och omsorg.


Coronapandemin har gjort att vardagen för många blir beroende av varje familjs unika förutsättningar. Rutinerna slås sönder och plötsligt står många utan stöd. Ett stöd som för en del kan vara livsviktigt.

Många är nog överens om att alla ungdomar och familjer på olika sätt och utifrån sina olika förutsättningar har drabbas och kämpar i detta svåra läge under Covid-19. Vi har särskilt sett familjer, barn och vuxna som redan innan krisen kämpat orimligt hårt slitas isär på ett hjärtskärande sätt. De familjer där någon har en npf-diagnos eller annan psykiatrisk diagnos. En vardag som i vanliga fall varit på bristningsgränsen har slungats helt ur sin omloppsbana när omvärlden så hastigt förändrats. Adhd och autism är tillstånd som ju inte alltid syns på utsidan och som kan ta sig olika uttryck hos olika personer och under olika delar av samma persons liv. Samtidigt finns svårigheter som många med npf beskriver: Man har svårt att organisera, prioritera och planera sina vardagliga aktiviteter. Man är känslig för plötsliga förändringar, har svårt att själv skapa dagliga rutiner och är mer sårbar för stress, sömnproblem och utmattning. Det är därför inte svårt att förstå, att även om vi alla drabbats hårt av de stora omställningar som Coronapandemin inneburit, är ovisshet och omfattande förändringar i vardagen, som hemundervisning och hemmaarbete, en särskilt stor utmaning för familjer där någon lever med npf.

I detta läge är det viktigt att så snabbt det bara är möjligt identifiera och sätta in stödåtgärder för samhällets mest utsatta. Precis som för alla de småföretagare som kämpar för sin ekonomiska överlevnad är det kanske så att npf-familjerna inte får en andra chans när allt (i bästa fall) har lagt sig och återgått till det normala. De allra flesta av oss kommer nog att reda ut den här krisen utan alltför djupgående sår eller skador. Men har vi lyckats se och lyfta behovet av akut och mer långsiktigt stöd och insatser för familjer med npf nu när deras livlinor och livspussel raseras?


Vi, Lotta Borg Skoglund som psykiater och Malin Hazelius som barnsjuksköterska har lång erfarenhet av att hjälpa och stötta personer i kriser. Nu vill vi och alla på SMART hjälpa till mer än någonsin. Så förutom att finnas tillgängliga för stödjande samtal där vi ger verktyg och praktisk hjälp, så bidrar vi till kunskap om vad npf-familjerna behöver genom den studie som Lotta var med och startade tillsammans med Lisa Thorell på Karolinska Institutet. I studien undersöker vi hur skolornas distansundervisning påverkat både barn och föräldrar. Vi frågar om allt från hur skolprestationerna förändrats, till upplevelser av sociala isolering, hur familjen mår och fungerar och vilket stöd man har fått, eller önskar att man hade fått från samhället. Idag är det förutom Sverige även Storbritannien, Tyskland, Holland, Belgien, Irland, Spanien, Italien, Brasilien och Kina som deltar. Det här är väldigt viktigt för oss och våra hårt kämpande familjer. Studien kan förhoppningsvis leda till att vi förstår mer om hur just npf-familjerna hanterat tillvaron och vilka långsiktiga konsekvenser denna stora omställning får.



Att det bedrivs forskning på det här är viktigt för att vi ska få ökad kunskap, bättre förstå och kunna hjälpa barn och vuxna med npf och deras anhöriga. Vi vill att npf-familjerna på så sätt ska få rätt hjälp och stöd från samhället, vården eller skolpersonal eftersom vi vet hur enormt mycket många av dem kämpar. Det som gäller för en, gäller förstås inte för alla – så vad varje unik person, ungdom och familj behöver för hjälp kan se olika ut. Vi får bara inte glömma att personer med npf och deras familjer blir extra sårbara under krisen och att de behöver eller kommer behöva samhällets resurser och stöd nu - mer än någonsin.


Vi blir intervjuade av Dagens Nyheter om konsekvenserna av pandemin för föräldrar och barn i NPF-familjerna, läs artikeln här


Vi gästar Malou efter tio där och pratar om hur familjerna mår under coronapandemin, se klippet här


Läs mer om Lottas och Lisa Thorells studie här



//Lotta och Malin



Senaste inlägg

Visa alla