BG1.jpg

Blogg

  • Martina Nelson

Krönika av Gunilla Gerland - Vi behöver tala om PANS

PANS som står för pediatric acute-onset neuropsychiatric disorder, är fortfarande alltför okänt. Detta trots att många fler har hört talas om det nu på senare år. Få som inte själva upplevt det, i sin familj eller hos en elev eller patient, orkar sätta sig in i vad PANS är. Det är begripligt för ämnet är komplext. Men det är också mycket spännande! Jag återkommer till det.



Låt mig först ta med er till en dag i mars 2012. Jag stod med min då åttaårige son på en strand på Gran Canaria. Vi hade just plockat fina stenar och snäckor på stranden. Men när vi skulle gå kunde han inte sluta, han ville ha med sig alla stenar hem. Han började gråta förtvivlat. Det var väldigt olikt honom, en kille som ofta var glad och medgörlig. Efter en timmes försök att få honom med mig fick jag bära honom därifrån, han var helt utom sig och jag förstod inte vad det var som hände. När vi kommit därifrån lugnade han sig efter ett tag. På ett kafé fick han en glass och jag en kopp kaffe för att pusta ut. När glassen var uppäten måste han ta med sig både pinnen och glasspappret. Nu anade jag att det handlade om tvångssyndrom, OCD, av typen samlande men kunde man verkligen få det från en minut till en annan, så plötsligt?

Hans tillstånd eskalerade snabbt. Inget fick slängas, inget fick gå sönder. Han plockade på sig skräpet från allt som han använt och blev utom sig om jag försökte få honom att låta bli. Senare skulle han träffsäkert beskriva OCD som att ”det är som att någon tryckt på on-knappen och sedan kastat ut fjärrkontrollen i rymden och man kan inte få tag i den för att stänga av tankarna”.


På flygplatsen när vi skulle åka hem bad jag honom vänta på en bänk medan jag gick på toa. När jag två minuter senare kom tillbaka hade han en folksamling omkring sig. Han grät förtvivlat – han trodde att jag hade åkt hem till Sverige och lämnat honom där. Min normalt så självständiga unge kunde från detta ögonblick bokstavligen inte släppa mig ur sikte. Han var som klistrad vid min sida dag och natt. Just det här, som kallas separationsångest, är ett väldigt vanligt tidigt tecken på PANS. Men det visste jag ingenting om då.


På planet hem kom ytterligare tecken på att det var något allvarligt på gång. När jag frågade hur han kunde ha trott att jag skulle åkt hem utan honom, svarade han tyst ”rösterna sa det”. När jag frågade vilka röster det var sa han snabbt ”äh, det var inget”. Jag minns att jag hoppades att jag hört fel. Jag hoppades det innerligt. När vi kommit hem fortsatte han att försämras, hans humör svängde ofta snabbt – återigen något som var olikt honom. En kväll kom det fram att han trodde att jag försökte förgifta honom, att han trodde att jag kanske ville döda honom. Jag tror inte jag kan beskriva hur smärtsamt det var. Han kunde inte längre dölja sina psykotiska symtom, hallucinationer – röster som sa att han var värdelös och borde dö – och paranoia. Andra symtom tillstötte – värk i muskler och leder, koncentrationssvårigheter och ryckningar i kroppen. Tvången förvärrades. Han kunde bli maniskt uppvarvad för att sedan krascha i djup förtvivlan. Han regredierade och betedde sig stundvis som en tvååring. Att få honom att somna kunde ta timmar i stället för som tidigare tio minuter.


Jag visste ingenting om PANS (eller PANDAS som man då kallade det). Jag googlade hans symtom på nätterna. Jag hade mycket svårt att tro att han skulle ha fått schizofreni, eftersom det är mycket ovanligt hos barn. Och allt hade ju kommit så plötsligt.

Till slut gav en sökning plötsligt en träff på National Institute of Mental Healths webbplats. Jag minns den märkliga känslan av förvåning, lättnad och förvirring över att det fanns en sjukdom jag aldrig hade hört talas om som passade in exakt på hans symtombild och förlopp. En amerikansk forskare hade alltså upptäckt redan på 90-talet att en infektion (ofta streptokocker) kunde utlöste detta!

Att hitta en läkare som kunde eller ville hjälpa var då, 2012, inte lätt. Men det gick, och efter en lång behandling med antibiotika och en kortare med immunglobuliner blev min son återställd. Det är jag innerligt tacksam för. Jag kom att ägna de följande åtta åren till att bygga upp en patient- och anhörigförening (SANE) och att öka kunskapen om PANS.  

PANS är som jag nämnde komplext och det är svårt att kort förklara vad det är. Men jag gör ett försök. Det är en så kallad klinisk diagnos, vilket betyder att den baseras på en sammanlagd bedömning, samt att man uteslutit andra orsaker till symtomen. Det innebär att utredningen måste göras av någon som har god – och uppdaterad! – kunskap på området. Det här med uppdaterad är viktigt, det framkom tydligt på den internationella konferens vi ordnade förra året, eftersom det kan vara så att det som man för några år sedan bedömde som ”inte PANS” idag skulle bedömas annorlunda.

Ofta insjuknar man mycket snabbt, med ett av huvudsymtomen (eller båda). Dessa är tvångssyndrom eller ett allvarligt begränsat födointag. Därutöver ska det finnas minst två symtom till som då kan vara ångest, depression, aggressivitet, försämrade skolprestationer, en utvecklingsmässig tillbakagång, motoriska avvikelser, sömnstörning eller påverkan på urinblåsan. Detta är alltså enligt nuvarande diagnoskriterier. I verkligheten är många andra symtom också associerade med PANS, även om de inte står med i kriterierna. Till exempel psykotiska symtom, smärttillstånd och perceptionsstörningar är inte ovanliga, liksom tics.

Viktigt att veta är att, som vid alla tillstånd och sjukdomar, finns det ”gränsfall” och sådana som inte har ett typiskt förlopp. Till exempel insjuknar verkligen inte alla så snabbt som min son gjorde (från en minut till en annan). Men man brukar ändå säga att det snabba insjuknandet med ett eskalerande förlopp under första veckorna är typiskt för PANS och det som lättast skiljer det från andra neuropsykiatriska tillstånd. Man behöver också förstå att alla inte svarar på samma behandling, den behöver vara individuell.

PANS drabbar främst barn. Men tonåringar och vuxna kan drabbas. Dessutom växer ju barn upp och har de inte fått behandling för sjukdomen blir de – icke förvånande – just vuxna med PANS.

Vad mer än ett snabbt förlopp (som kan vara svårare att notera hos yngre barn) kan det vara som gör att man bör misstänka PANS? Jag skulle säga att det kan vara följande saker: föräldrar som beskriver att de ”inte känner igen” sitt barn; att barnet har kroppsliga symtom exempelvis från urinblåsan (kissar ofta och/eller kissar på sig) eller smärttillstånd (ofta i muskler eller leder); en stor mängd symtom på olika tillstånd samtidigt (t ex samtidigt symtom på adhd, OCD, autism); och rörelsestörningar.

Ofta är det en infektion som utlöser tillståndet. Något tycks gå snett i immunförsvarets reaktion och centrala nervsystemet attackeras. Exakt hur vet man inte. Detta gäller i och för sig många psykiatriska (och andra) tillstånd, att vi inte känner till mekanismerna för deras uppkomst.

Nu vill jag återkomma till varför PANS är spännande. Man måste ju fråga hur det kommer sig att en sjukdom som har med immunsystemets funktion att göra kan ge så många och så vitt skilda psykiska (och fysiska) symtom att det kan misstas för adhd, för autism, för psykossjukdom, för anorexi och andra tillstånd? Är det något som förvånar mig så är det att inte just detta gör fler nyfikna. Jag menar, vad kan vi då lära oss om de andra tillstånden genom forskning på PANS, till exempel? Kommer det vi kan lära oss kanske att leda till en ny psykiatri som i högre grad samarbetar med immunologer och neurologer? Kommer psykiatrin i högre grad kunna rikta behandling mot orsaken till vissa sjukdomar i framtiden?

Immunpsykiatri växer glädjande nog som forskningsfält, i Sverige bildades ett immunpsykiatriskt nätverk av forskare förra året. Det kommer att hända mycket framöver, även om det givetvis för många som har barn med PANS just nu, går alltför långsamt så har vi kommit en bra bit framåt de senaste åren. Det ska bli oerhört spännande att följa kunskapsutvecklingen.


//Gunilla


Gunilla Gerland är författare och föreläsare som arbetat med autism sedan slutet av 90-talet. 2013–2020 var hon ordförande i SANE - Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation – en förening som arbetar med stöd för PANS-drabbade familjer och kunskapsspridning, läs mer på www.sane.nu.


3453 visningar
 

Herrljungagatan 1 
506 30 Borås
0708 60 74 75

Vardagar: 8.30 – 17.00

Nordlinds väg 95

217 73 Malmö

0733 42 72 38

Vardagar: 8.30 – 17.00

Stockholm (huvudkontor) 
info.stockholm@smartpsykiatri.se

Svärdvägen 25 B
182 33 Danderyd
0700 98 27 09

Vardagar: 8.30 – 17.00
Telefontid: 13.30 – 15.30

Dag Hammarskjölds väg 13
752 37 Uppsala 
0700 98 23 58

Vardagar: 8.30-17.00

Vardagar: 8.30 – 17.00

Kungsgatan 22
352 33 Växjö
0708 69 65 58

 

SMARTP_T.png