BG1.jpg

Blogg

  • Martina Nelson

Om vår väg: 2E - ett inifrånperspektiv

Astrid, vårt barn, är nu 12 ½ år. Hon är en fantastisk liten människa med en enorm kreativitet och hög intellektuell förmåga men hon har också stora svårigheter. Hon är väldigt ojämn. Hon är barnet som vid sju års ålder klarade nationella proven i fler ämnen för årskurs 6 men som vid 12 års ålder behöver stöd för att förstå att hon måste svara på kompisens SMS. Gästkrönika om 2E (twice exceptional) ur ett föräldraperspektiv



Vi har aldrig förnekat Astrids svårigheter men under lång tid trodde vi för mycket på andras ord om att hennes svårigheter bara var en följd av hennes snabbtänkthet. Och vägen till att stå på oss för hennes rätt att få rätt stöd har varit alldeles för lång. Vårt fantastiska barn föddes med ovanligt mycket av allt. Hon har hela sitt liv förvånat oss med sina förmågor och utmanat oss. Många har haft åsikter om hur vi borde uppfostra henne men hon har egentligen varit omöjlig att uppfostra vilket vi intuitivt känt.


Fram till 3 ½ års ålder var Astrid mycket arbete för oss föräldrar men hon fungerade alldeles utmärkt på förskolan. Hon gick på en förskola som hade barn med funktionsnedsättningar integrerat i verksamheten vilket gjorde att ALLA barn fick utvecklas utifrån sina förutsättningar. Då förstod vi inte hur avgörande detta var för hennes trivsel och välfungerande i gruppen. När Astrid var 3 1/ 2 år lärde hon sig läsa av sig självt, vi flyttade till en annan kommun och därmed var hon tvungen att byta förskola. Detta blev hennes första krasch. De två sista åren av hennes förskoletid präglades av att vi fick höra vad hon ställt till med varje dag. Hon tjuvläste tidningen och skrämde upp de andra barnen, hon lekte för mycket rollekar, hon valde att gå utanför barngruppen om de lekte lekar hon inte ville, hon var utåtagerande och slogs emellanåt när hon var frustrerad.


Vår älskade dotter signalerade på alla sätt att hon inte mådde bra och när hon var runt 5 år tog vi kontakt med BUP för bedömning om eventuell neuropsykiatrisk utredning. BUP ansåg att det inte fanns något att utreda. Vi hankade oss fram. Mönstret att vi hankade oss fram följde sedan under hela lågstadiet. Hon och vi ”överlevde” tack vare fantastiska fritidspedagoger. När Astrid var 7 år fick vi höra talas om särskild begåvning och kom in i föräldranätverk för familjer med barn med särskild begåvning. För första gången fick vi en nyckel till hennes frustration och varför det inte fungerade. En tid av många skolmöten följde med målet att dottern skulle bli stimulerad. Skolan gjorde en del goda försök och andra taffliga åtgärder. Hennes mentor på lågstadiet hade svårt att förstå vad särskild begåvning innebar och blev ofta frustrerad på henne, men rektorn beslutade om partiell uppflytt två årskurser i vissa ämnen och med en långsiktig planering att helt flytta upp henne ett par årskurser. Inledningsvis fungerade det bra men sedan slog dottern bakut. Det blev för jobbigt för henne att lämna sin klass, gå till en annan del av skolan och gå in i ett klassrum med äldre elever.

Ju äldre Astrid blev desto tydligare mönster kunde vi se. När hon började bli mörk under ögonen förstod vi att en gungig period var på gång. När undervisningen med den äldre klassen kraschade var vi än en gång tillbaka på ruta ett och hankade oss fram. I föräldranätverken för särskilt begåvade barn läste vi berättelser om att understimulans kan leda till psykiska besvär och att särskild begåvning gav sociala svårigheter i umgänget med normalbegåvade och fick stöd i att kräva att skolan skulle arbeta på att stimulera henne. Jag minns att jag i smyg tänkte ”kan hon inte bara ta emot den här anpassningen nu”.

När Astrid började mellanstadiet höll vi andan, och oroade oss över hur hon skulle klara förändringen. Det var svårt för henne att komma in i nya klassen. Allteftersom fick hon en vän, något som hon hade längtat efter. De nya mentorerna hade förmåga att acceptera henne i sin annorlundahet utan krav på att trycka in henne i en särskild box. Mycket blev bättre och Astrid slutade vara utåtagerande, men vände istället mycket inåt som resulterade i oro och ångest. Under de första åren i mellanstadiet ökade hennes dåliga mående med ett antal panikångestattacker i skolan. Allt oftare uttryckte hon en känsla av meningslöshet och hade tendenser till självskadebeteende. Skolan hade inget negativt att säga om henne. Hon fungerade nu väl i skolan, klarade alla mål med hög prestation men de hade noterat att hon hade låg självkänsla. Hemma kraschade hon ofta av trötthet i slutet av dagen, hon drog sig alltmer undan med hörlurar. Vi såg med stigande ålder ett alltmer avvikande socialt beteende i vår privat sfär. Någonstans började jag läsa på om flickor med autism och kunde se att hon hade så tydliga drag men som hon maskerade - förmodligen både genom sin begåvning och genom att vara tjej. Hon gick under skolans radar men visade hemma hur dåligt hon egentligen mådde.


Eftersom Astrid inte längre ställde till problem i skolan och med god marginal klarade alla skolans mål ansåg den BUP-mottagning vi tillhörde att det inte fanns skäl att utreda henne. Vid det här laget hade jag läst på om vikten att så tidigt som möjligt få en rätt ställd diagnos och anpassningar och vägrade ge mig. Den första BUP-mottagningen tog inte vår berättelse om hur vår familj gick på knäna av hennes utbrott hemma, hennes ångest och nedstämdhet på allvar. Skolhälsovården var fantastiskt och skolläkaren skickade remiss till en annan mottagning som sedan högprioriterade henne för utredning pga. hennes nivå av nedstämdhet och suicidtankar. För vår dotter blev det en lättnad direkt när vi pratade med henne om att hon kanske hade autism.


Adtrid omfamnade egentligen sitt funktionssätt innan utredning och har själv sökt information på internet. Nu är hon stolt över sin förmåga att se detaljer, att gå in i det flow hon har med sina särskilda intressen som varierar över tid. Det har ännu gått så kort tid efter hennes diagnos att vi inte vet vilka anpassningar skolan kommer göra men vi och hon känner inte längre att vi famlar i mörkret för vad vi ska göra och vi är inte längre ensamma med det. Vi kan ta hjälp av andras erfarenheter. Jag går fortfarande och håller andan, vår familj håller på att landa i vad detta betyder för henne och för oss som familj. Vi sörjer och är arga över den tid då vi på många sätt gått vilse. Men det är ändå en enorm press som släppt för oss som handlat om att hela tiden försöka stimulera henne till att må bra, hon behöver både stimulans men också få ner sin stressnivå. Om hon inte presterar i enlighet med sitt IQ är det inte ett nederlag, målet är numera att hon ska trivas och må så bra hon kan med sig själv. Dottern kom häromdagen hem och var glad över att matteläraren sagt att hon inte behöver delta i tävlingsmoment.

Det hade kunnat gå lättare och smidigare, men det hade också kunnat dröja ännu längre tid. Jag sörjer att jag inte stått på mig tidigare för hennes rätt att få vara sig själv och utifrån sina förutsättningar. Om vi hade tagit vår magkänsla på allvar och stått på oss, hade det blivit så mycket lättare för henne tidigare, och vi hade sluppit hanka oss fram. ”Om-bara” listan kan göras lång, men det tjänar inte så mycket till. Vår dotter fick nyligen som 12-åring en autismspektrumdiagnos nivå 1, högfungerande autism, tidigare Aspergers syndrom och med ovanligt hög begåvning. Hon har ovanligt starka sidor och samtidigt stora svårigheter. Nu är det en kväll på höstlovet. Hon sitter och pratar och spelar med sina engelska vänner på Discord. Hon skrattar och mår gott och jag andas i alla fall för stunden ut, just nu är det lugnt, just nu mår hon bra.


"2E-begreppet beskriver hur man är ovanlig på två sätt på samma gång, nämligen att man har ovanligt goda resurser (hög IQ), men också ovanligt svåra utmaningar (till exempel adhd och autism)" - Pia Rehn Bergander


Läs Pias blogginlägg om 2E här:

https://www.smartpsykiatri.se/post/2e-nar-man-kan-men-anda-inte

 

Herrljungagatan 1 
506 30 Borås
0708 60 74 75

Vardagar: 8.30 – 17.00

Nordlinds väg 95

217 73 Malmö

0733 42 72 38

Vardagar: 8.30 – 17.00

Stockholm (huvudkontor) 
info.stockholm@smartpsykiatri.se

Svärdvägen 25 B
182 33 Danderyd
0700 98 27 09

Vardagar: 8.30 – 17.00
Telefontid: 13.30 – 15.30

Dag Hammarskjölds väg 13
752 37 Uppsala 
0700 98 23 58

Vardagar: 8.30-17.00

Vardagar: 8.30 – 17.00

Kungsgatan 22
352 33 Växjö
0708 69 65 58

 

SMARTP_T.png