BG1.jpg

Blogg

Självhjälp, självständighet, självklart! - SMART Mentor

Kunniga patienter söker vård på ett bättre sätt

Trygga patienter överkonsumerar inte vård


Till mina patienter och era anhöriga,

Under alla år jag arbetat med utredning och behandling av adhd, ADD och autism har jag har träffat så många kloka barn och vuxna, föräldrar och anhöriga. Alla ni som kämpar så hjärtskärande hårt för att få era liv att hålla ihop. En neuropsykiatrisk utredning är ett samarbetsprojekt där vi tillsammans lägger pussel och vänder upp och ned på alla stenar vi kan hitta i historien om ditt liv. Jag ges ett stort förtroende när jag bjuds in i era allra innersta rum för att ge min syn på det som skrämmer, stör och förbryllar er. Jag får vara med och öppna dörrar som varit stängda för att skydda mot skam och känslor av otillräcklighet. Tillsammans går vi varsamt igenom er livshistoria för att försöka förstå och få fram en röd tråd av något som kan förklara återkommande svårigheter och motstånd. Vi samlar även pusselbitar från människor som står er nära, som följt med på er livsresa och sett er kamp. Det är svårt att undgå att lägga märke till allt ni och era anhöriga redan gör för att få vardagen att fungera. All denna livsklokskap och alla smarta tips och trix ni vaskat fram genom åren. Men jag ser också allt obetalt arbete ni lägger ner, all frustration över att inte få rätt stöd och förståelse och alla timmar av oro och förtvivlan inför hur framtiden ska bli när omgivningen inte verkar förstå era behov eller vilja ta vara på era berättelser och er kraft.



Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) är livslånga tillstånd som tar sig mycket olika uttryck hos olika individer och varierar hos samma person över livet. Men ett växande antal barn, unga och vuxna får idag inte sina behov av råd, stöd, psykoedukation och trygghet tillgodosedda av hälso- och sjukvården. Livet med en NPF-diagnos respekterar inte kontorstider, semestrar eller personalbrist på psykiatrimottagningarna. Resulterat är att många idag känner sig vilsna, otrygga och övergivna av hälso- och sjukvården. Man tvingas sätta livet på paus i oändliga vårdköer och utvecklar både kroppslig och psykisk samsjuklighet och psykosociala problem som kunnat undvikas med insatser i rätt tid. Glappet mellan behov och tillgång på tidiga insatser och psykiatrisk vård skapar ett stort lidande och är oerhört kostsamt för samhället.


SMART Psykiatri grundar sig i en djup respekt och förståelse för all den erfarenhet och kompetens som är resultatet av att själv leva med, eller att leva nära någon som har, en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa. Vi heter SMART Psykiatri för att vi vet att psykiatri kan organiseras mycket smartare än idag. Våra patienter är vår största inspiration och vi utvecklar all vård tillsammans med våra Spetspatienter. En Spetspatient är en person som levt länge med sin diagnos och som genom egen erfarenhet har skaffat sig värdefull kunskap kring vad som fungerar och bidrar till förbättrad hälsa och självkänsla. Tillsammans med våra SMARTa Spetspatienter har vi utvecklat SMART Mentor. Ett peer-to-peer-stöd för självhjälp och ökad egenkompetens.


När vi frågade våra Spetspatienter vad de framförallt önskade sig när de fick sin diagnos insåg både vi och patienterna ganska snabbt att det inte alltid var vården som var bästa avsändaren. Många vill hellre få råd, tips och stöd från någon med egen erfarenhet. Faktum är att man ofta känner större förtroende för dem som talar och agerar utifrån egen erfarenhet och kunskap. Många beskrev dessutom en stark önskan om att kunna få hjälpa andra i samma situation. Man vill att ens egenerfarenhet ska komma andra till nytta och det känns meningsfullt och viktigt att den resa man gjort med sin diagnos inte stannar med en själv. Denna mellanmänskliga kraft och kompetensöverföring ville vi ta tillvara och bli en del av.


Våra läkare och psykologer utbildar och handleder dig som har en egen neuropsykiatrisk diagnos och dina anhöriga till Mentorer åt någon som nyligen fått sin diagnos, eller vars barn precis genomgått utredning och fått diagnos. Vi har sett att frågorna och behoven kan se ganska olika ut beroende på allt från tidigare kunskaper, livs- eller familjesituation, ålder, intressen och personlighet. Idag erbjuds alla samma typ av insatser och vården har mycket liten möjlighet att skräddarsy eller anpassa stödet efter våra olika individuella förmågor och behov. Även detta skapar frustration och är faktiskt ofta ett rätt allvarligt slöseri med våra gemensamma resurser.

Att försöka få alla med samma diagnos att passa in i samma mall är vare sig särskilt modernt, humant eller effektivt.

Vi ser också att behoven kan variera väldigt mycket beroende på var i sin resa man befinner sig. Precis efter att man själv eller ens barn fått en diagnos har man vissa frågor, några månader in på sin nya resa har man andra. För att öka upplevelsen av att verkligen bli sedd utifrån sina unika förmågor och utmaningar matchar vi därför våra mentorspar så att man direkt efter sin utredning och diagnos snabbt kan få kontakt och stöd av någon i liknande ålder, familjesituation, utbildnings/yrkesroll, kön, kulturell bakgrund eller liknande samsjuklighetsproblematik. Ibland har vi tänkt fel, och då matchar vi om. Vi ser SMART Mentor som ett gemensamt lärande och ett gemensamt ansvar där det vi har högt i tak för våra respektive kompetenser. Det är just kombinationen av det professionella kunnandet och egenerfarenheten som är den unika ingrediensen i Mentor. En SMART Mentor är inte en behandlare men kompletterar och inspirerar de sedvanliga multimodala behandlingsinsatserna som hälso- och sjukvård och habilitering erbjuder.


Ett av målen med SMART Mentor är att vi tillsammans ska kunna mäta och jobba med de livsstilsrelaterade faktorer som forskningen visar är förknippade med minskad livskvalitet, sjuklighet och dödlighet vid NPF-diagnoser. Tillsammans med din Mentor och din vårdkontakt registrerar du själv de delar av vardagen som är svåra och skaffar dig en tydligare överblick över både utmaningar och framsteg. Den direkta och samlade återkopplingen används som underlag för konkreta råd, ett gemensamt lärande och individuell hälso- och vårdplanering tillsammans med din personliga Mentor och dina olika vårdkontakter. Genom att du själv tar reda på vad som är bäst för just för dig blir din vård mer effektiv och personlig. Du bidrar dessutom genom ditt ansvar och engagemang till en mer effektiv och kostnadseffektiv vård, där fler kan få den hjälpen de har rätt till och behöver. Och om vi ska vara helt ärliga, vem kan egentligen mest om just din funktionsnedsättning? Och vem är egentligen mest investerad i att just du lever det mest hälsosamma livet du har möjlighet till?


Som Mentor han man grundutbildning inom evidensbaserat stöd för NPF, obligatorisk grupphandledning och fortbildningsseminarier via SMART Psykiatris läkare och psykologer. Utbildningen innehåller även grunder i motiverande samtal, kontrakt och ramar för mentorsrollen. Alla Mentorer har en personlig handledare inom SMART Psykiatri att konsultera vid behov. Idag sker allt arbete inom SMART Mentor helt ideellt. Vi som utbildar och handleder gör det utanför vår ordinarie arbetstid och alla våra Mentorer ställer upp frivilligt och utan krav på ersättning. Jobbet vi gör känns så roligt, viktigt och meningsfullt att det är betalning nog. Men för att kunna växa och utveckla Mentor till något som kan hjälpa fler behöver vi kunna ge våra Mentorer ersättning för sina insatser. Vi hoppas att politiker och beslutsfattare inser att det arbete man som patient och anhörig själv lägger ner utanför ramen för sina sjukvårdskontakter sparar tid, resurser och liv i samhället. Vi hoppas att SMART Psykiatri i framtiden ska kunna få möjlighet att anställa våra Spetspatienter och ge dem skälig ekonomisk ersättning för sina stora och samhällsviktiga insatser.


Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är inga sjukdomar som sjukvården kan behandla bort. De är livslånga, medfödda tillstånd som utan stöd och behandling är förknippade med omfattande psykiatrisk och kroppslig sjuklighet och mellan åtta och tretton års förkortat liv. De tar sig olika uttryck hos olika individer och behovet av stöd varierar i olika perioder av livet. Med rätt stöd i rätt tid är prognosen för denna stora grupp däremot mycket god och både individen och samhället har allt att vinna på att ta till vara på den egenkompetens och brukarkraft som idag går till spillo. Det finns ett stort behov av stöd, praktisk handledning och psykoedukation som hälso- och sjukvården idag omöjligt kan bistå med. Ökad självinsikt genom objektiva mätmetoder och stärkt egenkompetens leder till ett större engagemang och ansvar för den egna hälsoresan. Viljan och möjligheten att de egna erfarenheterna kan hjälpa andra är en positiv medmänsklig biprodukt.


//Lotta Borg Skoglund

Medicinskt ledningsansvarig läkare på SMART Psykiatri


Behöver du en mentor eller vill du själv bidra genom att vara mentor och hjälpa någon annan? Kontakta SMART Mentors projektledare Kim Einhorn kim.einhorn@smartpsykiatri.se.


Här kan du läsa mer om Smart Psykiatris utbud av stöd och behandling.

594 visningar0 kommentarer

Senaste inlägg

Visa alla