BG1.jpg

Blogg

Vem har rätt till rätt förklaringsmodell och stöd?

Vem har rätt till rätt till utredning, rätt förklaringsmodell, stöd och hjälp? Kan vi hitta andra sätt än att försvåra för människor att få rätt diagnos?



Jag sitter och läser ett debattinlägg i senaste numret av Läkartidningen (27/10 2020) och känner hur pulsen ökar och jag får en orolig klump i magen. Det verkar som vi är på väg att vrida klockan tio, tjugo år tillbaka i tiden. Till tiden då vi trodde att adhd handlade om vilda, utåtagerande ”Emil-i-Lönneberga-killar” eller våldsdömda återfallsförbrytare i Kriminalvården. Författarna skriver att de oroar sig för att ”en ökade medvetenheten om psykisk ohälsa leder till osäkerhet kring vad som är normala reaktioner på påfrestningar i livet”. Jag har hört det resonemanget förut. Typ ”men du kan väl inte sitta på psykakuten för att pojkvännen har gjort slut” eller ”BUP kan inte ta hand om alla barn som inte får A i alla ämnen i skolan”. Som om vuxna, barn eller föräldrar söker hjälp inom psykiatri för att de tycker att det är kul. Och som att alla som inte jobbar på en psykiatrisk slutenvårdsklinik ägnar sig åt psykiatrisk kosmetik.


Jag tycker att det är jättesvårt att få ihop logiken och resonemanget i den här artikeln och andra resonemang på detta tema. Författarna menar att ”upplevt lidande eller antal symtom” inte är tillräcklig grund för prioritering inom hälso- och sjukvården. Samhället bör, enligt författarna, i stället fokusera på konsekvenserna av adhd, det vill säga funktionsnedsättningen. Men det inte klart för mig hur författarna tycker att man ska definiera ”tydlig” funktionsnedsättning? En adhd- diagnos förutsätter ju att det finns funktionsbegränsning inom flera områden och bedömer man att kriterierna är uppfyllda är ju funktionsnedsättningen per definition tillräckligt tydlig. Annars kan inte diagnosen ställas. Det är sedan brukligt att även göra en bedömning av svårighetsgraden av funktionsnedsättningen, som även om den anses lindrig, ska uppfylla kriterierna enligt DSM-5.

Att möta vuxna personer med adhd handlar mycket om att se bortom deras kompensatoriska och energikrävande strategier. Många med adhd kan på grund av mycket stöd från omgivningen, hög begåvning eller tillfälliga och omständliga trix och knep dölja sin ”tydliga funktionsnedsättning” ganska effektivt. Men många kämpar otroligt hårt med att klara sin vardag och sitt arbete. Efter dagens slut rasar de sedan ihop som våta fläckar innanför ytterdörren och inte orkar inte en sekund mer. Föräldraskap, äktenskap, vardagssysslor, levnadsvanor, vänskapsrelationer, och fritid blir lidande och är för många vuxna ”högfungerande” ofta icke-existerande. Man får helt enkelt välja på att klara jobbet eller uppleva själva livet. Många av dessa hårt kämpande ungdomar och vuxna har försökt söka hjälp men fått veta att de ”inte kunde ha adhd eftersom de har en högskoleutbildning eller ett arbete”.

Så jag försöker, men kan verkligen inte förstå hur författarna har tänkt att avgöra om någon har tillräckligt tydliga funktionsnedsättningar för att kvalificera sig för en utredning. Själva utredningen handlar ju precis om det. Att ta reda på om, och i så fall hur, symtom och funktionspåverkan påverkar livets olika områden. Jag läser om artikeln igen och tänker att resonemanget är bakvänt och ologiskt.

Jag kan inte heller fatta vilka kriterier författarna av artikeln tycker är tillräckligt tillförlitliga för att utesluta en adhd-diagnos? Modern forskning visar att mellan 25 till 50 % av ungdomar och vuxna som söker vård inom allmänpsykiatrin uppfyller kriterierna för en adhd-diagnos. Och vi tänker att det är helt avgörande att vi först förstår och sätter in någons symtom i en hierarkisk förklaringsmodell där vi (åtminstone försöker) skapa en funktionskarta för hur eventuell adhd kan hänga ihop med symtom som är vanliga vid adhd (humörsvängningar, oro/rastlöshet) eller kan förklaras av samsjuklighet med andra vanligt förekommande diagnoser (bipolär sjukdom, ångestsyndrom och emotionellt instabilt personlighetssyndrom). Kommer mer ytligt högfungerande eller högbegåvade personer nu att regelmässigt uteslutas från utredning? Det skulle rimma illa med en god och jämlik vård och sannolikt vara en mycket dålig samhällsekonomisk investering. Forskning visar nämligen att även personer med så kallad ”subtröskel-adhd”, det vill säga höga grader av adhd-symtom utan att uppfylla alla kriterier, kan ha stor nytta av insatser för sina svårigheter. Det är dessutom den stora grupp av hårt kämpande, studerande och förvärvsarbetande högfungerande personer med adhd som har störst möjlighet att bidra till samhällsbyggnad och skatteintäkter.

Menar debattörerna på allvar att människor söker hjälp ”i onödan” och när en utredning genomförs sedan inte uppfyller diagnoskriterierna? Eller att de vid en utredning uppfyller kriterier för ett annat psykiatriskt tillstånd än de sökt för? En utredning ska aldrig bara syfta till att svara på frågan om någon har adhd eller inte. Tänker vi så skapar vi ohållbara remiss-snurror där en avslagen remiss eller utredning utan diagnos bara innebär att patienten ska ställa sig i nästa kö. För nästa utredning. Jag trodde att de allra flesta idag, beslutsfattare, kliniker och patienter var överens om att vi inte vill ha en sjukvård och psykiatri som är uppbyggd i stuprör utan kommunikation med varandra. Och med tanke på den höga samsjukligheten vid adhd är det särskilt viktigt att utredningen benar ut vad som är vad och att man utifrån vad utredningen kommer fram till får hjälp även för andra tillstånd. Sen undrar jag också om artikelförfattarna menar att det har skett en diagnosglidning, genom att privata aktörer ställer diagnos för att vara patienterna till lags och för att de ska få valuta för pengarna? Har de i så fall belägg för att det är på det viset? Enligt min erfarenhet finns det bättre och sämre utredningar både bland offentliga och privat drivna vårdgivare. Det handlar snarare om hur mycket kunskap och erfarenhet utredningsteamet har och hur bred ansats själva utredningen har.

Jag har full förståelse för att den offentliga psykiatrin känner sig stressade och överbelastade. Särskilt som de inte har möjlighet att remittera till oss externa vårdgivare med såväl kompetens som personalresurser att avlasta dem. Men ska verkligen mer välfungerande och välinställda patienter fortsatt behöva vara livstidsdömda till kontakt inom en alltmer tillbakapressad offentlig specialistpsykiatri? Forskningen visar att det lidande och de samhällskostnader som ofta är en konsekvens av ett liv med adhd (livsstilssjukdomar till följd av svårigheter att få till rutiner kring kost, motion, stress, och sömn samt en tendens att självmedicinera sina adhd-symtom med cigaretter och alkohol) sköts allra bäst inom en fast vårdkontakt som till exempel i primärvården. Detta upplägg, med en fast familjeläkare, fungerar utmärkt i andra nordiska länder. Och med den höga ärftligheten som bakgrund är en fast vårdkontakt med ett generationsperspektiv på adhd, där flera familjemedlemmar kan få stöd och insatser på samma ställe, helt i linje med det som patienterna själva efterfrågar. Jag har som företrädare för en stor grupp i vår profession tidigare i år lämnat in ett förslag till Läkemedelsverket där vi föreslår en utvidgning av förskrivningsrätten för läkemedel vid adhd. Detta tillsammans med ett utökat uppdrag för primärvården där första linjens psykiatri, med stöd, handledning och konsultation från specialistpsykiatrin, tar över stabila och välinställda vuxna med adhd (på motsvarande sätt som idag sker för patienter med depression och ångestsyndrom) ter sig som en betydligt mer human och framkomlig väg.

Kan vi inte istället för att göra det svårare för människor att få rätt förklaringsmodell och stöd titta på mer konstruktiva lösningar för hur vi som samhälle kan åstadkomma förbättrad psykisk och fysisk hälsa? SMART Psykiatri grundar sig i en djup respekt och förståelse för all den erfarenhet och kompetens som är resultatet av att själv leva med, eller att leva nära någon som har, en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) eller psykisk ohälsa. Vi heter SMART Psykiatri för att vi vet att psykiatri kan organiseras mycket smartare än idag. Våra patienter är vår största resurs och inspiration. Tillsammans med våra Spetspatienter (personer med egen diagnos eller barn/familjemedlemmar med diagnos) utvecklar vi nu SMART Mentor. Vi utbildar personer med egen erfarenhet att under regelbunden handledning av våra läkare och psykologer fungera som ett peer-to-peer-stöd för självhjälp och ökad självförmåga för medmänniskor som precis fått sin diagnos.


Bakgrunden är det växande antal barn, unga och vuxna som idag inte får sina behov av råd, stöd, och trygghet tillgodosedda av hälso- och sjukvården. NPF-diagnoserna är livslånga tillstånd och lidandet de orsakar respekterar inte kontorstider, semestrar eller personalbrist på psykiatrimottagningarna. Resultatet är att många människor idag känner sig vilsna, otrygga och övergivna av hälso- och sjukvården. Man tvingas sätta livet på paus i oändliga vårdköer och utvecklar i värsta fall samsjuklighet och psykosociala problem som hade kunnat undvikas med förhållandevis små insatser i rätt tid.


När vi frågar våra patienter vad de framförallt önskar och vill ha är det inte alltid vården som är den bästa avsändaren. Många berättar istället att man helst av allt skulle vilja få råd, tips och stöd från någon som själv upplevt samma situation. Faktum är att man ofta har större förtroende och känner större tillit till någon som talar och agerar utifrån egen erfarenhet och kunskap. SMART Psykiatri tar till vara på denna mellanmänskliga kompetensöverföring genom att utbilda och handleda personer med egen diagnos att bli SMART Mentor åt en person som nyligen fått sin diagnos. Genom matchning mellan en SMART Mentor och någon som precis fått sin diagnos får man snabbt individualiserat stöd av någon i liknande ålder, familjesituation eller utbildnings/yrkesroll, samma kön, kulturella bakgrund eller liknande samsjuklighetsproblematik. En SMART Mentor är ett komplement till sedvanliga multimodala behandlingsinsatser inom hälso- och sjukvården och habiliteringen.


En SMART Mentor har utöver grundutbildningen obligatorisk grupphandledning och fyra obligatoriska fortbildningsseminarier per år via SMART Psykiatris läkare och psykologer. Under handledningen uppdateras krisplaner, och man uppmuntras att ställa frågor gällande sina klienter och dela erfarenheter med läkare, psykologer och andra mentorer. En SMART Mentor har en personlig handledare (sjuksköterska, psykolog eller läkare) för akuta frågor.


Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är inga sjukdomar sjukvården kan behandla bort. Dessutom tar de sig väldigt olika uttryck hos olika individer och kan variera hos samma person över olika perioder i livet. Det finns ett stort behov av stöd, praktisk handledning och psykoedukation som hälso- och sjukvården idag omöjligt kan bistå med. Trygga patienter överkonsumerar inte vård och egna erfarenheter kan hjälpa många andra i liknande situation utan att det kostar mer än ett medmänskligt engagemang. Digitala lösningar gör det möjligt för människor över stora geografiska avstånd att komma nära och på ett personligt sätt hjälpa och stötta varandra.


Jag hoppas att beslutsfattare inte, som författarna till artikeln i Läkartidningen föreslår, förnekar verkligheten och försvårar för människor i behov av rätt förklaringsmodell, utan att de istället tittar på andra mer konstruktiva lösningar. Att, på ett godtyckligt sätt, besluta om vilka som får bli utredda eller inte och riskera att personer som vid en utredning skulle visa sig ha adhd, blir utan såväl utredning som behandling känns inte vare sig modernt eller etiskt försvarbart.


//Lotta Borg Skoglund

Specialist i Allmänmedicin och Psykiatri

Medicinskt ledningsansvarig SMART Psykiatri

Forskare vid Karolinska Institutet

Lektor vid Uppsala Universitet


Läs mer om hur en neuropsykiatrisk utredning hos SMART Psykiatri här

Läs Lottas, Anki Sandberg ordförande på Riksförbundet Attention och MaiBritt Giacobini replik i Läkartidningen här.

 

Herrljungagatan 1 
506 30 Borås
0708 60 74 75

Vardagar: 8.30 – 17.00

Nordlinds väg 95

217 73 Malmö

0733 42 72 38

Vardagar: 8.30 – 17.00

Stockholm (huvudkontor) 
info.stockholm@smartpsykiatri.se

Svärdvägen 25 B
182 33 Danderyd
0700 98 27 09

Vardagar: 8.30 – 17.00
Telefontid: 13.30 – 15.30

Dag Hammarskjölds väg 13
752 37 Uppsala 
0700 98 23 58

Vardagar: 8.30-17.00

Vardagar: 8.30 – 17.00

Kungsgatan 22
352 33 Växjö
0708 69 65 58

 

SMARTP_T.png