Vårt jobb är inte att sparka upp grus kring begreppen, vårt jobb är att hitta hållbara lösningar för att avhjälpa funktionsnedsättningen.
Kanske är det bara för att jag råkar vara särskilt intresserad av neuropsykiatriska tillstånd som jag plockar upp lite väl mycket löst flygande tyckande och tänkande om diagnoser som ADHD, ADD och autism i media just nu? Eller så är det fler än bara jag och mina kollegor som börjat förstå att vi inte kan fortsätta att uttrycka oss onyanserat och oreflekterat om detta ämne längre, mot bakgrund av allt vi i dag vet om vilka konsekvenser NPF kan få för de enskilda, deras familjer och samhället i stort om man inte får rätt stöd och insatser.
Det bådar illa när dåligt underbyggda påståenden och svepande antydningar får fäste i debatten. Vi är många som försöker balansera upp dessa med förtydliganden och hänvisningar till evidens och beprövad erfarenhet, men det kan vara svårt att göra sig hörd i konkurrens med fyndiga, snabba poänger som baseras på personliga bevekelsegrunder. Påfallande ofta lyfter debattörer upp erfarenheter baserade på enstaka fall som man träffat (N=1) och som på olika sätt ska förstärka den personliga åsikten och tesen man driver. I kombination med det som i vetenskapliga termer brukar kallas för ”cherry picking”, där man lyfter fram någon enstaka studie som undertrycker den egna åsikten, blir detta ofta synnerligen starka och slagkraftiga inlagor. Men det kan vara klokt att förhålla sig lite allmänt skeptiskt när man läser texter som innehåller formuleringar som ”jag har träffat en/flera personer som…” eller ”forskning visar att…”. I dessa lägen är det ofta en god idé att titta lite närmare på vilka källor som avses och se efter i vilken utsträckning dessa påståenden är ett uttryck för antingen någons personliga uppfattning i frågan, allmän ”beprövad erfarenhet” eller om det kanske visserligen finns enstaka studier som visar det som avses trots att resterande litteratur och forskning pekar i en annan riktning. Det kan också vara bra att komma ihåg det som i vetenskapliga sammanhang kallas för ”confirmation bias”; det vill säga att vi tenderar att övervärdera information som stärker den uppfattning vi redan har i frågan, att vi kanske helt enkelt bortser från, eller inte noterar, sådant som motsäger vår aktuella åsikt. Bara för att jag som psykiatriker uppfattar det som att ”varenda kotte verkar ha en diagnos nuförtiden” behöver det ju inte nödvändigtvis avspegla en bild som kan generaliseras till andra populationer. Sannolikheten att träffa på en person som har till exempel ADHD är ju väldigt mycket högre för mig, som arbetar inom vården och psykiatrin, jämfört med för den som inte gör det.
”Ingen vet ju vad ADHD beror på”. Det här är ett vanligt argument när det med misstänksam ton spekuleras kring varför ADHD-diagnoserna ökat de senaste åren. Man hänvisar sedan gärna till att diagnostiken av ADHD präglas av godtycke och bristande validitet. Detta till synes enkla sätt att beskriva en av psykiatrins mest centrala och seglivade utmaningar – att vi trots en tydlig klinisk blid väldigt sällan kan säga exakt var i vår komplexa hjärna en sjukdom utgår ifrån - behöver förtydligas och nyanseras för att inte skapa en känsla av att psykiatrin inte ”vet vad den håller på med”. För trots att vi ”inte vet exakt vad ADHD beror på” är det tämligen oemotsagt att många av de underliggande svårigheterna vid tillståndet i fråga är förknippat med en dysreglering av vissa signalsubstanser (Cortese, 2012). Påståenden om att psykiatriska diagnoser skulle vara ”vaga och flyktiga konstruktioner, som är svåra att avgränsa” behöver alltså nyanseras för att inte skapa onödig oro och undergräva förtroendet för psykiatrin som specialitet i allmänhet och psykiatriska diagnoser som valida och reella diagnoser i synnerhet. För även om psykiatriska diagnoser till sin natur ytterst är beskrivningar av någons självupplevda eller för omgivningen tydliga svårigheter är psykiatrin förvånansvärt träffsäkra diagnostiskt. Ungefär lika träffsäkra som våra kollegor i den somatiska vården. Med det sagt kan det vara dags att vi lyfter och problematiserar samtidens tendens att tillskriva diagnoser en nästintill oinskränkt betydelse och laddning. Diagnoser är viktiga för att de ska kopplas till en effektiv och evidensbaserad insats, till samhällsstöd och anpassningar och för att yrkespersoner ska ha ett gemensamt språk när det gäller vård och behandling. De har också visat sig vara viktiga för att den enskilde ska kunna förstå sig själv bättre, ta mer ansvar för förebyggande strategier och vara en mer jämställd partner i vård och insatser.
Faktum är att vi är många som inte tror att dessa diagnoser kommer vara statiska entiteter för evigt. Både forskning och klinik är på väg mot en allt större förståelse för individuella variationer och att lägga större vikt vid underliggande svårigheter. Men tills vidare är diagnoserna, ADHD inbegripen, de bästa verktygen vi har. Diagnostik av ADHD kan dessutom till viss del anses vara mindre godtycklig jämfört med diagnostik av många andra psykiatriska tillstånd med tanke på hur mycket vikt som läggs på omfattande barndomsanamnes, beskrivningar från anhöriga, och den noggranna kartläggningen av tidig utveckling och eventuella utvecklingsrelaterade avvikelser genom livet. Till dem som ändå vidhåller att de diagnostiska system som byggts upp kring funktionsnedsättning saknar relevans, med motiveringen att det saknas ”objektiva mått”, behövs en grundutbildning i begreppet funktionsnedsättning.
En funktionsnedsätting innebär alltså att man har nedsatt förmåga att fungera fysiskt eller psykiskt i den miljö man behöver kunna leva i och hantera. Det kan alltså handla om att man inte fungerar över tid i arbetslivet, som förälder eller i sociala relationer eftersom man inte klarar av att koncentrera sig, hejda impulser eller varva ner. Vid en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan man, precis som vid andra funktionsnedsättningar som till exempel syn- eller hörselnedsättningar eller nedsatt rörelseförmåga ofta fungera väl och må bra i många olika miljöer, givet att man har tillgång till rätt anpassningar, kan utveckla kompensatoriska strategier och får rätt stöd. ADHD är ett sådant exempel. En funktionsnedsättning som ADHD graderas i mild, måttlig och svår där den lägsta graden ofta är svår att upptäcka för omgivningen och där den allvarligaste nivån kräver omfattande insatser från samhället för att man ska kunna leva ett värdigt liv. Det är dessutom ofta mer regel än undantag att vuxna med ADHD utvecklar andra psykiatriska tillstånd, så kallad samsjuklighet. Denna samsjuklighet är ofta en av de huvudsakliga anledningarna till att man söker hjälp (Kessler et al., 2006). Att någon med depression står i kö för en ADHD-utredning beror alltså oftast inte på att vi i ett tidigare skede har ”satt fel diagnos” , utan är vanligtvis ett tecken på samsjuklighet. När år av behandling mot ångest och depression inte hjälpt och sjukskrivningar, konflikter och kriser radar upp sig är ADHD en rimlig arbetshypotes som i alla fall jag skulle vilja utreda för att få möjlighet att ta en mer aktiv del i prevention och behandling.
Men oavsett samsjuklighet eller grad av funktionsnedsättning vågar jag lägga fram följande påstående, som bör vara det centrala budskapet i grundkursen om begreppet funktionsnedsättning: i samma grad som den neurofysiologiska orsaken till ADHD är okänd och svårfångad, så är den motsvarande funktionsnedsättningen i väldigt många fall alldeles uppenbar. Hos människor som levt en längre tid utan vare sig diagnos eller förklaringsmodell kan en funktionsnedsättning ofta vara en kolossal börda, detta oavsett om den graderas som mild eller svår. Vårt jobb är inte att sparka upp grus kring begreppen, vårt jobb är att hitta hållbara lösningar för att avhjälpa funktionsnedsättningen.
Det finns ett dolt men mycket tydligt maktförhållande mellan patient och vårdgivare i ett system där en människa har rätten att bestämma över vilken vård hennes medmänniskor ska få tillgång till. Nämligen det faktum att hon, i egenskap av företrädare för psykiatrin, besitter just makten att ställa en annan människa i kö, eller inte. Har man turen att hamna i kön får man snällt stå där och vänta medan livet går förbi. För i en kö är det få som tycker att man behöver några speciella insatser. Man står ju i kö. Och vems ”fel” är det att köerna till vården är så långa? Är det patienternas fel eftersom de står i fel kö? Eller är det politikernas fel som inte ger psykiatrin tillräckligt mycket resurser? Eller är det kanske den offentliga vården eller de privata vårdgivarnas fel att så många patienter, anhöriga och föräldrar beskriver hur de hamnar i ett Kafka-liknande moment 22, när de vänder sig till samhället för frågor och stöd?
Det är också välkänt att diagnostiken av ADHD kan variera mellan olika vårdgivare. Vissa ställer diagnosen i enlighet med DSM-5. Andra tar DSM-5 med en nypa salt, och använder sina egna, hemsnickrade kriterier eller baserar diagnosen på skattningsskalor utan att göra en fördjupad bedömning. Ansvarslös diagnostik är ett problem, men det är inte ett problem som primärt rör ADHD som diagnos per se, utan framför allt om hur vi ställer diagnosen. Diagnostik kan bli problematisk för i princip alla diagnoser om man inte håller sig till de diagnostiska kriterier som tagits fram genom evidens och beprövad erfarenhet. Seriösa aktörer utlovar varken diagnos eller medicinering men lyssnar samtidigt noga på patientens beskrivning av vad som inte har fungerat genom livet och skapat funktionsnedsättning och lidande. En seriös vårdgivare informerar patienterna om att en diagnos aldrig kan vara det primära syftet med en utredning utan att vi siktar mot en funktionsbeskrivning där ADHD kan och ska vara en arbetshypoteserna, dock inte nödvändigtvis den primära eller viktigaste. Seriösa aktörer vet att det är ett uttryck för extrem professionell arrogans att tro sig vara expert på någon annans liv och upplevelser.
De flesta av mina kollegor inom psykiatrin är, vill och försöker agera som seriösa aktörer. Ofta hävdas det att privata mottagningar skulle ha starkare incitament än dem i offentlig sektor att erbjuda patienter utredning, vård och behandling av ADHD. Om det här stämmer är det naturligtvis allvarligt. Det som behöver tilläggas i frågan är dock att privata aktörer ofta pressas att göra korta, snabba utredningar genom sjunkande ersättningsnivåer, ersättningsnivåer som den offentliga vården troligen aldrig skulle sänka sig till att genomföra utredningar på. Privata mottagningar som vill bibehålla en gedigen och patientsäker kvalitet i sitt utredningsarbete riskerar att snabbt konkurreras ut av riskkapitalägda aktörer med muskler att dumpa priserna till de nivåer som sätts upp i offentlig upphandling. Den offentliga vården anser sig ofta stå över den privata i kvalitet och kompetens samtidigt som de offentliga upphandlingarna driver fram ersättningsnivåer som innebär att de själva skulle behöva jobba gratis en stor del av sin arbetstid.
Varför är allt detta viktigt att poängtera? Är det för att försvara de privata mottagningarna, att fria dem från skuld? Eller är det för att peka ett skuldbeläggande finger mot politiken? kapitalismen? det dysfunktionella välfärdssystemet? Nej, såklart inget av ovanstående. Poängen är, att det idag finns omfattande samhällsekonomiska beräkningar som samtliga indikerar att en ADHD-utredning och efterföljande behandling är en extremt billig insats jämfört med att ha ett stigande antal människor som fungerar långt under sin fulla potential (Faraone et al., 2021). Vi pratar om människorna som drabbas av utmattningsdepressioner, ångest, sömnsvårigheter och beroende på grund av en underliggande neuropsykiatrisk sårbarhet. I en idealvärld skulle vi, parallellt med ett helt överhängande behov av att reformera vårdapparaten, också fundera över vart vi är på väg som samhälle. Jag tror mig knappast vara ensam om att välkomna att vi ska börja ”tala allvar om saken”, men jag måste ändå fråga mig varför så påfallande många som anser sig ha viktiga åsikter i frågan, samtidigt konsekvent undviker att infoga något alls om den breda konsensus som finns kring att utreda och behandla ADHD även hos vuxna? I många fall verkar de ju till och med motarbeta denna konsensus i sina debattartiklar och offentliga uttalanden. Och varför tas de samhällsekonomiska beräkningarna om kostnader för odiagnostiserad och obehandlad ADHD så sällan med i diskussionen? Jag efterlyser en mer konstruktiv dialog som faktiskt på allvar hade kunnat leda till att vi kan tala allvar om saken!
Oavsett vad man tycker om diagnoser i allmänhet och ADHD-diagnosen i synnerhet, är det varken särskilt konstruktivt eller vackert att angripa och anklaga patienter som är vårdsökande och vilsna. Utöver att det är djupt inhumant tar det fokus ifrån något som i grunden är viktigt och som vi behöver lyfta och diskutera. Nämligen att det inte finns någon tydlig strategi för svensk ADHD-vård. Så i stället för att anklaga människor för att medvetet, för egen vinning eller bara på grund av allmän nyfikenhet belasta vården kan vi lyssna på intresseorganisationer, patientföreningar och forskare som uppmuntrar oss att ta fram en nationell handlingsplan för ADHD.
// Lotta Borg Skoglund
Källor
Cortese, S. (2012). The neurobiology and genetics ofAttention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD): what every clinician shouldknow. Eur J Paediatr Neurol, 16(5),422-433. doi:10.1016/j.ejpn.2012.01.009
Faraone, S. V., Banaschewski, T., Coghill,D., Zheng, Y., Biederman, J., Bellgrove, M. A., . . . Wang, Y. (2021). TheWorld Federation of ADHD International Consensus Statement: 208 Evidence-basedconclusions about the disorder. NeurosciBiobehav Rev, 128, 789-818. doi:10.1016/j.neubiorev.2021.01.022
Kessler, R. C., Adler, L., Barkley, R.,Biederman, J., Conners, C. K., Demler, O., . . . Zaslavsky, A. M. (2006). Theprevalence and correlates of adult ADHD in the United States: results from theNational Comorbidity Survey Replication. AmJ Psychiatry, 163(4), 716-723. doi:10.1176/ajp.2006.163.4.716
